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Los hechos: Discapacidades intelectuales y del desarrollo (I/DD)

¿Qué es la "I/DD"?

"I/DD" - el acrónimo de Intellectual and Developmental Disabilities (Discapacidad Intelectual y del Desarrollo) es un término que se utiliza para describir ciertas discapacidades (cognitivas, conductuales y físicas) que se producen antes de los 21 años y que afectan al funcionamiento y a las habilidades, incluyendo la comunicación, la movilidad, la vida social y el autocuidado.

¿Cuántas personas en el Estado de Nueva York están afectadas por la discapacidad intelectual?

Aproximadamente entre el 1% y el 3% de la población del estado vive con I/DD, es decir, unas 120.000 personas.

¿A qué retos se enfrentan las personas con discapacidad intelectual?

A lo largo de la vida, en distintas etapas y edades, muchas personas con DIC pueden:

• Aprende de forma diferente o a un ritmo más lento.
• Requiere apoyo y asistencia especializados.
• Tienen condiciones médicas y/o de salud conductual complejas que hacen que su cuidado sea más difícil de manejar.
• Tienen problemas para encontrar proveedores calificados y acceder a los servicios que necesitan, en particular los servicios de salud física y mental.
• Luchar por conseguir lo que necesitan en un sistema de servicios que no está familiarizado con sus necesidades y que no siempre funciona bien en armonía.

La atención a las personas con discapacidad intelectual en el Estado de Nueva York está evolucionando a mejor.

El Estado de Nueva York ha estado explorando opciones para mejorar los sistemas de apoyo que se han construido para las personas con I/DD durante varias décadas en un esfuerzo por:

• Mejorar la calidad y los resultados del servicio
• Proporcionar una mejor coordinación de los servicios
• Garantizar la estabilidad y la sostenibilidad del sistema de prestación de servicios de discapacidad intelectual en el futuro
• Acomodar a las nuevas personas que llegan al sistema y a las que tienen necesidades cambiantes
• Controlar el gasto

Una de las opciones, que ha sido uno de los principales objetivos de este esfuerzo, es el desarrollo de un modelo de "atención gestionada" para la prestación de atención y servicios a los residentes del Estado de Nueva York con DIC, un modelo que sería dirigido por los que proporcionan la atención y los servicios.

¿Qué es la atención médica administrada?

La atención gestionada es esencialmente un tipo de seguro médico. Además de ayudar a garantizar que una persona con I/DD reciba los servicios que necesita, y que esos servicios estén bien coordinados, la atención gestionada de Medicaid es un "sistema de pago" en el que una Organización de Atención Gestionada (MCO) recibe fondos del gobierno estatal y federal que se pagarán a un grupo o red de proveedores para la prestación de algunos o todos los servicios médicos, de salud conductual y de discapacidades del desarrollo de una persona.

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Con el objetivo de trasladar la prestación de cuidados y servicios asociados para personas con I/DD a un modelo de atención gestionada, el Departamento de Salud del Estado de Nueva York (DOH) y la Oficina para Personas con Discapacidades del Desarrollo (OPWDD) han desarrollado un plan en dos fases:

FASE 1: Creación de organizaciones de coordinación de la atención

La primera fase de los esfuerzos de la OPWDD para mejorar la prestación de servicios se produjo el 1 de julio de 2018, cuando introdujo las Organizaciones de Coordinación de Atención (CCO).

¿Qué es un CCO?

Una Organización de Coordinación de Cuidados o CCO es una organización formada y gestionada por proveedores de servicios de discapacidades del desarrollo. Se trata de una "casa de salud" especializada que trabaja exclusivamente con personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y con sus familias para coordinar los servicios de salud Y de discapacidad del desarrollo. Los gestores de atención especializada desarrollan y guían la aplicación de un plan de atención integral e integrado (conocido como "plan de vida").

¿Qué es una casa de salud (CCO)?

Un Hogar de Salud no es un edificio ni un lugar. Es un programa en el que una persona con I/DD trabaja estrechamente con un Gestor de Cuidados especialmente formado, que le ayuda a entender y gestionar mejor su atención y a obtener los servicios y apoyos que necesita para mantenerse sano y vivir una vida plena. Las CCO ofrecen una gestión de la atención sanitaria a domicilio, coordinando una atención que combina los servicios y apoyos para la discapacidad del desarrollo con los servicios de salud y bienestar para ofrecer más opciones, mayor flexibilidad y mejores resultados.

¿Qué es un administrador de cuidados?

El personal de los Centros de Operaciones está compuesto por Gerentes de Atención con capacitación y experiencia en el campo de las discapacidades del desarrollo. Los Gerentes de Cuidados trabajan directamente con los miembros del CCO y sus familias para asegurar que el Plan de Vida del miembro se implemente completamente, se provean los servicios y se satisfagan sus necesidades.

¿Qué es un plan de vida?

Los Care Managers trabajan con el miembro y las personas importantes en su vida para completar una evaluación* que refleje las metas, sueños y preferencias individuales del miembro. La información obtenida a través de estas conversaciones se utiliza luego para desarrollar un Plan de Vida personalizado, que incorpora servicios de salud y de salud conductual, apoyos comunitarios y sociales, y otros servicios necesarios para mantener al miembro sano y ayudarlo a alcanzar sus metas.

*Nota: Las evaluaciones realizadas por los CCO Care Managers para desarrollar los planes de vida son diferentes a las que actualmente realiza la OPWDD (a través de una empresa llamada Maximus). Las evaluaciones de la OPWDD se denominan evaluaciones del CAS (Sistema de Evaluación Coordinada). Se puede encontrar información adicional sobre las Evaluaciones CAS aquí: https://opwdd.ny.gov/providers/coordinated-assessment-system-cas. La información de la CAS, cuando está disponible, se incorpora al proceso de desarrollo del Plan de Vida.

¿Cuáles son mis opciones para acceder a un CCO en el Estado de Nueva York?

Hay siete organizaciones de coordinación de atención que operan en todo el Estado de Nueva York:

Organización de coordinación de la atención	Áreas de servicio
	La ciudad de Nueva York, Long Island y el Valle del Bajo Hudson
	Valle del Hudson, región de la capital, país del norte, nivel central y sur
	El oeste de Nueva York, los lagos Finger y la zona sur
CareDesign	La ciudad de Nueva York, Long Island, el Valle del Hudson, la región capital y el país del norte
Coordinación de la atención primaria	País del norte, nivel central y sur y oeste de Nueva York
Southern Tier Connect	El nivel central y el nivel sur
Cuidado de los tres condados	Ciudad de Nueva York, Long Island, Valle del Hudson, Región Capital

Fase 2: Establecimiento de las reglas para la atención administrada

Poco después del lanzamiento de las CCO en julio de 2018, el Estado de Nueva York publicó un borrador de orientación para una versión propuesta de atención administrada especializada llamada "Planes especializados de I/DD - Dirigidos por el proveedor" (SIPs-PL). Este nombre se refiere al hecho de que este modelo previsto de atención administrada para personas con I/DD sería dirigido por aquellos que proporcionan la atención y los servicios.

Tras un período de comentarios públicos, la orientación se actualizó, y en febrero de 2020 se publicó un segundo borrador para que el público formulara observaciones. La Oficina para Personas con Discapacidades y el Departamento de Salud continúan revisando los comentarios recibidos, junto con las opciones y un posible calendario para la puesta en marcha del modelo SIPs-PL en el Estado de Nueva York.

¿Por qué "Provider Led"?

El modelo "liderado por el proveedor" garantiza que los nuevos planes de atención administrada serán gobernados y controlados por proveedores de servicios de discapacidad experimentados y dedicados, en lugar de por compañías de seguros corporativas. Estos proveedores de I/DD tienen décadas de experiencia defendiendo y proporcionando apoyos y servicios a las personas con I/DD y sus familias - proveedores que usted y su familia pueden conocer y con los que han trabajado durante años.

Cuando se apruebe, se espera que el modelo SIPs-PL ofrezca redes ricas en proveedores que incluyan opciones en todas las áreas de servicios clave, y que defienda los servicios donde haya carencias.